L’Espace Marina Picasso : un lieu exceptionnel dédié à la transition des jeunes patients de la pédiatrie vers les soins adultes

L’Espace Marina Picasso : un lieu exceptionnel dédié à la transition des jeunes patients de la pédiatrie vers les soins adultes

Conçu par Philippe Starck et parrainé par le chanteur Amir, cet espace, qui bénéficie d’un soutien financier de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France, a vocation à accompagner la transition des jeunes patients atteints de pathologies rares et/ou chroniques, des services de pédiatrie vers les soins adultes.

Sa création participe à la concrétisation du projet « Transition » de l’hôpital européen Georges-Pompidou AP-HP, lancé début 2016  et piloté par le Pr Christophe Cellier, chef du pôle cancérologie, spécialités des Hôpitaux universitaires Paris-Ouest, et par Charlotte Cardin, directrice coordinatrice du projet.

Le projet Transition adolescents – jeunes adultes de l’hôpital européen Georges-Pompidou AP-HP

  • L’espace physique « Marina Picasso » au cœur du projet

Conçu à titre gracieux par le créateur français Philippe Starck, l’espace « Marina Picasso », situé dans l’allée centrale de l’hôpital européen Georges-Pompidou AP-HP, est un lieu ouvert, d’une superficie de 41 m², conçu comme un univers fantasmagorique, couronné d’un immense soleil suspendu et animé de projections d’images de la galerie des Glaces réalisées avec le soutien du château de Versailles. Cet espace, où le rêve est roi, porte le nom de sa principale donatrice, Marina Picasso, grande bienfaitrice de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France.

« Un château fantasmagorique, incroyable, magique, tout d’or et de pourpre où règne un gigantesque soleil. Rêver est vital. » (Philippe Starck)

Ce projet, ayant bénéficié d’un soutien de 283 540 euros de la Fondation Hôpitaux de Paris – Hôpitaux de France, a été élaboré avec l’aide de jeunes patients, afin qu’il réponde aux besoins et attentes des adolescents et jeunes adultes concernés par cette phase de transition des services pédiatriques à services adultes.

L’espace Marina Picasso propose des activités variées et complémentaires :

C’est un lieu chaleureux, « hors du soin », où les jeunes peuvent se retrouver entre eux, se reposer et se divertir. Des mini-espaces de transition vont être aménagés au sein des services d’hépato-gastroentérologie, de médecine interne et de cardiologie afin de permettre aux jeunes patients, ne pouvant se rendre au rez-de-chaussée, d’en bénéficier.

Afin de renforcer l’autonomie de ces jeunes patients dans la gestion de leur maladie, l’espace Marina Picasso propose des échanges entre pairs, des déclinaisons d’ateliers thérapeutiques et des conférences dispensées par des psychologues cliniciennes sur le vécu de la pathologie au quotidien. Des dépliants sur le parcours de soin et l’organisation de l’hôpital sont par ailleurs mis à disposition.

Cet espace offre aussi la possibilité aux jeunes de prendre soin de leur corps parfois malmené par la maladie, grâce à des séances de massage et ateliers de réflexologie, de maquillage, de travail sur l’image de soi animés par des professionnels.

La pratique d’une activité sportive y est également possible : un vélo d’appartement est mis à disposition et des ateliers collectifs sont organisés par des associations et des masseurs-kinésithérapeutes de l’hôpital.

L’espace Marina Picasso propose également à ces jeunes patients un accompagnement dans la préparation de leur avenir et de leur projet de vie. Ils peuvent être aidés dans leur recherche d’information sur comment vivre avec cette maladie à l’âge adulte. Des travailleurs sociaux interviennent également sur la question des droits des personnes atteintes de pathologiques dans l’univers professionnel ou académique.

Ce programme a pu se concrétiser grâce à la mise en œuvre de plusieurs partenariats avec des associations et organismes. Le château de Versailles propose par exemple une palette d’activités variées  dans l’espace Marina Picasso (mise à disposition de vidéos et de supports numériques, ateliers de découverte, cycle d’animations, …) et organise également des visites à Versailles pour les patients de l’hôpital.

  • Déploiement d’autres outils dédiés

Au-delà de l’espace « Marina Picasso », le projet Transition de l’hôpital européen Georges-Pompidou AP-HP vise à créer une passerelle entre la pédiatrie et les soins adultes, en prévoyant notamment :

> La création de journées d’accueil pour aider les jeunes patients à apprivoiser leur nouvel environnement et à identifier les différents interlocuteurs qu’ils pourront solliciter en cas de besoin, et pour accompagner les parents dans leur nouveau rôle.

Le déploiement d’outils numériques pour faciliter les échanges d’information entre les différents professionnels de santé et aider les patients à se repérer et à devenir autonomes. Des visites virtuelles seront par exemple bientôt possible.

La formation des professionnels, afin de renforcer la sensibilisation des équipes à la problématique de la transition : l’AP-HP propose des formations de prise en charge soignante des adolescents dans des services adultes. L’hôpital européen Georges-Pompidou se donne pour objectif de former au moins un professionnel de chaque service sur cette thématique. Les soignants auront aussi la possibilité de s’appuyer sur les nouveaux coordonnateurs de parcours.